خیران با کمک در جهت ساخت مجتمع درمانی و رفاهی، بیماران هموفیلی استان را یاری کنند

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی تاکید کرد: در حال حاضر بزرگ‌ترین مشکل بیماران هموفیلی استان، نبود مرکز درمانی و رفاهی جامع بوده و نیازمند کمک مادی و خدماتی خیران برای ساخت مجتمع درمانی و رفاهی بیماران هموفیلی هستیم.

اکرم طبقچی در گفت‌وگو با ایسنا، منطقه آذربایجان شرقی، جمعیت بیماران هموفیلی در آذربایجان شرقی را 600 نفر عنوان کرد و گفت: 126 نفر از این تعداد زن هستند و شهرستان‌های مراغه و اهر بیشترین تعداد مبتلایان به هموفیلی را دارند.

وی از کسب پروانه ساخت مجتمع درمانی و رفاهی بیماران هموفیلی خبر داد و افزود: این مجتمع در محل قطعه زمین اهدائی از سوی شهرداری منطقه 9 واقع در شهرک خاوران ساخته می‎شود.

وی در پاسخ به این که بیماران هموفیلی تا چه زمانی مجبور به مراجعه به شعب بیمه برای تایید فاکتورهای درمانی‌شان هستند، گفت: با توجه به اینکه برخی فاکتورهای انعقادی بیماران هموفیلی بیش از دو میلیون تومان هزینه دارد، در تایید داروها توسط سازمان‎های بیمه‌گر سخت‌گیری می‎شود و سخت‌گیری‎ها برای بیماران تحت پوشش بیمه سلامت بیشتر است، اما تعداد زیادی از بیماران مراجعه کننده به بیمارستان کودکان تبریز این مشکل را ندارند.

این خبر می‌افزاید؛ هفدهم آوریل مصادف با بیست و هشتم فروردین ماه به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده بوده و فدراسیون جهانی هموفیلی به مناسبت این روز، انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان را دعوت کرده است که تمرکز فعالیت خود خود را بر شناسایی بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی قرار دهند.

طبق اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی از هر 10 بیمار مبتلا به بیماری فون ویلبراند در سراسر جهان هنوز ۹ نفر شناسایی نشده‌اند، از این رو این فدراسیون از تمامی انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان را دعوت می‌کند تا با اطلاع‌رسانی و آگاه کردن مردم نسبت به شناسایی بیماران جدید و تامین دسترسی آن‌ها به درمان تلاش کنند.

 هموفیلی شایع‌ترین اختلال خونریزی دهنده ارثی است که به دنبال کمبود یا نبود یکی از فاکتورهای انعقادی خون بروز می‌کند، وجود پزشک متخصص و هماتولوژیست، دندانپزشک و متخصص توانبخشی و دادن تمرین‌ و ورزش‌های خاص برای بیماران هموفیلی، آشنایی هرچه بیشتر پزشکان و پرستاران با این اختلال و آشنایی با نحوه‌ی تزریق فاکتورهای انعقادی، معاینه‌ی مکرر و تجویز فاکتورهای انعقادی متناسب با سن و میزان نیاز بیمار و آگاهی دهی به منظور پیشگیری از عوارض بعدی از نیازهای بیماران هموفیلی است که باید مورد توجه قرار بگیرد.

تایید نشدن بیمه‌ی سلامت، آشنا نبودن برخی پرستاران و پزشکان با اختلال هموفیلی، پولی بودن خدمات ترخیص این بیماران در برخی مراکز، مراجعه‌ی بیماران به سازمان بیمه سلامت برای تایید یارانه‌ی فاکتورهای انعقادی و مشکل اشتغال از جمله مشکلات این بیماران به شمار می‌آید.