مرارت زندگی بر سر بیماران ام اس

 ام اس( MS ) بیماری عصبی با علت ناشناخته ‌است که سیستم اعصاب مرکزی یعنی مغز و نخاع را درگیر کرده و پیامدهایی نظیر کاهش دید، کاهش تعادل و حواس را در پی داشته و موجب از دست رفتن کنترل انسان بر اثر بی‌حسی می‌شود.

ام اس یک بیماری نسبتا شایع است که متاسفانه روز به‌روز آمار آن در حال افزایش است، البته چند ماهی است که بیماران با کمبود و گرانی دارو مواجه‌ شده‌اند و برخی از افراد به دلیل گرانی دارو، از تهیه داروهای خود امتناع می‌کنند، اگرچه این امر بر تشدید روند بیماری تاثیر دارد.

هزینه بالای دارو، مشکل مهم بیماران ام اس

خانم نظری- یکی از بیماران مبتلا به ام اس در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: ۶۳ سال سن دارم و از ۲۵ سالگی به این بیماری مبتلا شدم، بعد از انجام آزمایشات مختلف و تشخیص این بیماری، درمان را شروع کردم.

وی افزود: دو دختر ۳۸ و ۳۱ ساله‌ام نیز با بیماری ام اس دست و پنجه نرم می‌کنند، دختر بزرگم از شش سال گذشته و دختر کوچکترم از هفت سال گذشته به این بیماری متلا شدند و تحت درمان هستند، البته دختر ۲۸ ساله‌ام بیماری لوپوس دارد و مشکوک به بیماری ام اس است که به دلیل هزینه‌های بالای چکاپ، انجام آزمایشات برایمان مقدور نیست.

این بیمار مبتلا به ام اس گفت: متاسفانه هزینه‌های تهیه دارو بالاست و گاهی با کمبود مواجه هستیم، از طرفی انجمن حمایت از بیماران خاص که با کمک‌های مردمی حمایت می‌شود و باتوجه به تعداد بالای بیماران ام اس، امکان حمایت از تمامی بیماران را ندارد.

امکان خرید تمام داروها به دلیل گران بودن وجود ندارد

خانم ظفری دیگر بیمار مبتلا به ام اس در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: برادرم پنج ماه بعد از ازدواج به بیماری ام اس مبتلا شد، اکنون ۱۷ سال است که ام اس دارد و خودم نیز هفت سال با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنم،متاسفانه پاهایم از زانو به پایین بی حس شده و  راه رفتن برایم دشوار شده است.

وی افزود: زمانی که پاهایم بی‌حس می‌شدند با مصرف دارو و آمپول بی‌حسی برطرف می‌شد، اما اکنون فایده‌ای ندارد و بیماریم تشدید شده است.

این بیمار مبتلا به ام اس با اشاره به اینکه بیماران ام اس نباید استرس را به درون خود راه دهند و عصبانی شوند، تصریح کرد: متاسفانه هر چه تلاش می‌کنم این کارها را از خود دور کنم، نمی‌توانم و روز به روز بیماری‌ام از این طریق تشدید می‌شود.

وی هزینه بالا و کمبود دارو را از جمله مهم‌ترین مشکلات بیماران ام اس برشمرد و گفت: هر شش‌ماه یکبار باید آمپولی را تزریق کنم که هزینه بالایی دارد، البته زمانیکه به دکتر مراجعه می‌کنم و داروهایی برایم تجویز می‌کند، امکان تهیه داروهای تقویتی وجود ندارد و هر روز  بدنم تحلیل می‌رود.

کمبود و گرانی داروی بیماران ام اس فاجعه‌ بزرگ است

معصومه معمارزاده- دبیر انجمن بیماری‌های خاص چهارمحال و بختیاری در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به اینکه حدود ۲۰۰۰ بیمار ام اس در استان وجود دارد، اظهار کرد: متاسفانه چندین ماه است که داروهای بیماران ام اس بسیار نایاب شده و شدیدا با کمبود دارو مواجه هستند.

وی افزود: انجمن حمایت از بیماران ام اس، خیریه‌ای است که هیچ‌گونه کمک دولتی به آن نمی‌شود و هزینه این انجمن از صدقات و نذورات مردم صورت می‌گیرد که متاسفانه جوابگوی بیماران ام اس نیست.

معمارزاده گفت: هزینه درمان یک بیمار ام اس بین دو تا سه میلیون در ماه است، یعنی دارویی که تا دو ماه گذشته این دسته از بیماران به صورت رایگان دریافت می‌کردند، اکنون باید بابت آن پول پرداخت کنند که این امر فاجعه بزرگی بوده و کسی پاسخگو نیست.

وی بیان کرد: بسیاری از خانواده‌ها ممکن است چند بیمار در خانه داشته باشند که گرانی دارو و وضعیت اقتصادی، امکان تهیه دارو وجود ندارد و شرایط برخی از آن‌ها بدتر شده یا حتی ویلچری شده‌اند، در صورتیکه مصرف دارو تا حدودی می‌تواند از تشدید بیماری جلوگیری کند.

دبیر انجمن بیماری‌های خاص چهارمحال و بختیاری با بیان اینکه‌ کمترین سن مبتلایان به بیماری ام اس در استان شش ساله و بیشترین آن‌ها ۵۷ ساله است، خاطرنشان کرد: ۶۰ درصد افراد مبتلا به این بیماری، مربوط به بخش کیار است.

منبع: ايسنا